钱报圆桌会丨探讨癌症患者知情权：那句最艰难的话，到底要不要告诉Ta

“奶奶的病很严重，你一定要特别小心，千万不能告诉她。”

电影《别告诉她》中，一个华人家庭的奶奶罹患癌症，全家人选择隐瞒病情，并假借一场婚礼的名义回家见奶奶最后一面，而作为孙女的比莉却对此大为不解。

除了家人，医务人员在肿瘤治疗中也经常遇到同样的难题：患者查出癌症，要不要告诉Ta？

(资料图)

2023年全国肿瘤防治宣传周之际，潮新闻·钱江晚报健康圆桌会邀请浙江大学医学院附属第二医院副院长、结直肠癌专家丁克峰和护理部副主任杨燕，共同深入探讨这个话题。

东西方存在文化差异

当事者心理预期也有差别

杨燕介绍，美国早在20世纪70年代就颁布了《患者权利法案》，明确强调患者享有“知情同意权”，否则医生做任何治疗都是违法的。

而在中国，《执业医师法》第26条规定：医师应当如实向患者或其家属介绍病情，但应注意避免对患者产生不利后果。《侵权责任法》第55条规定：医务人员在诊疗活动中应当向患者说明病情和医疗措施……不宜向患者说明的，应当向其近亲属说明，并取得其书面同意。

她说，看似国内的法律法规更加宽松，但其实对医务人员提出了更高的要求——既要保障患者的知情权，又不能对他们造成伤害，加大了癌症告知的难度。

丁克峰列举了一组数据：英国一项2000人参与的调查显示，97%的医务人员认为应该如实告知，98%的患者也希望全面了解病情。

而中国的调查显示，如果是癌症早期，87%的医务人员认为应该如实告知，90%的患者表示愿意接受，但只有69%的家属选择毫不隐瞒；如果是癌症晚期，比例则分别下降到41%、61%和34%。“可以看出，在中国亲属隐瞒的意愿比患者本人更强烈。临床上，家属可能会请求医生配合，但有时候患者本人又想知道，这就对医生提出了一个大难题。医生只能在不断摸索中寻求一条适合中国肿瘤患者的告知方案，最终目的都是保证他们配合治疗，获得最佳的治疗效果，让他们依然对生命怀有憧憬，对未来抱有希望。”

在浙大二院，像《别告诉她》这样的故事几乎每天都在上演，丁克峰和杨燕分享了三个家庭的不同抉择，无论是刻意的隐瞒，还是善意的谎言，背后都是亲人、医护对患者的尊重、关爱和呵护。

图片来源：视觉中国

得知患癌真相后

他用剩下的时间道谢、道歉、道别

刚过不惑之年的方先生（化名）是家里的顶梁柱，还有两个可爱的孩子，却不幸在一次高烧后查出白血病，确诊时已经处于晚期。

妻子担心他无法接受，恳求医护帮她一起隐瞒真相，于是医护人员启动了保护性医疗措施，“他所有的信息后都有一个特殊的标记，所有医务人员一看到就知道要向患者隐瞒病情。”

治疗前期，没有露出一点破绽。但到了化疗前，要进行深静脉置管操作，有医学常识的方先生起了疑心，“我到底得了什么病？”

家人和医护反复沟通后，艰难地决定告诉他患癌真相。医护人员知道，方先生接下来可能会产生否认、愤怒、妥协、沮丧、接受这悲伤五大阶段，很多癌症晚期患者都会经历这样的心路历程。

果然，方先生一听到“白血病”三个字就表现出强烈的抗拒和愤怒，坚持着要出院回家。医护人员以退为进，暂时同意了他出院的要求，但一直和家属保持着沟通，为他提供相应的心理干预。在医护和家人的支持下，方先生仅用了几天时间就度过了五大心理阶段，相对平稳地接受了这个残酷的事实。

在人生的最后一程，他一边配合治疗，一边抓紧时间向父母道谢，向曾有过矛盾的朋友道歉，向最难割舍的妻儿道别，没有留下遗憾。

治疗看到成效后

妻子才循序渐进吐露秘密

圆桌会上，我们现场连线了一位直肠癌患者的妻子。

2022年6月，秦女士（化名）的丈夫因大便习惯改变2个月入住浙大二院大肠外科，肠镜检查提示距肛8cm有一肿块，经大肠癌MDT讨论后考虑为局部进展期直肠癌。“对我们农村人来说，真是感觉天崩地裂。我老公才50岁，怕他心灰意冷影响后面的治疗，我表面上安慰他说没事，晚上独自泪如雨下，特无助绝望。”

图片来源：视觉中国

由于肿瘤体积过大、位置太低，丁克峰团队建议术前先进行辅助治疗，肿瘤缩小后再手术切除。治疗进行到第四个疗程，肿瘤缩小了一大半，满足了手术要求。

这时，秦女士抓住时机，先告知丈夫治疗效果很好，再循序渐进地透露了病情，“我跟他说，现在医学很发达，这里的医生医术精湛、医德高尚，我们一定要有信心。”

“不仅要让患者活下来，还要让他们活得好，这是我们的目标。”丁克峰说道，“对于低位直肠的患者，传统治疗保肛困难，即使勉强保肛，术后肛门排便、控便能力也可能严重受损。我们采用先进的腹腔镜微创手术技术、机器人手术技术以及经肛微创外科技术，通过更精细化的外科操作，保留和保护重要的盆腔神经、血管肌肉，使患者获得满意的术后肛门排便、控便功能。”

现在，秦女士的丈夫已经顺利完成腹腔镜下直肠癌根治术+回肠预防性造口术，身体正在一点点恢复。

杨燕说，秦女士虽然文化程度不高，也没有接受过相关培训，但无意中运用了许多肿瘤告知的技巧，其中包括——选择一个安静、隐秘的环境；医护和近亲属共同参与；谈话前先试探，看看患者是希望全面告知，还是有所保留；尽量避免提及“癌症”“生存”等字眼，应着重强调有哪些治疗手段；用眼神、身体语言等安抚患者，传递鼓励和支持的信号，告诉患者：不要害怕，我们与你同在。

乳腺癌手术前一夜

她乱了阵脚吓晕了母亲

二十年前，丁克峰在国外一家医院访问时注意到墙上的一张告示，标题是：当你得了恶性肿瘤，应该如何告诉家人和朋友？

“家人和朋友也需要一个接受疾病的过程，有时候患者还会反过来对家人隐瞒病情。”最近，杨燕见到了老病人徐女士（化名），如今她是一个幸福的二孩妈妈，事业也小有成就，几乎看不出曾经是一个乳腺癌患者。

十年前，徐女士生完第一个孩子不久就查出早期乳腺癌，虽然医生告诉她早期乳腺癌治愈率很高、预后良好，但她还是被“癌症”二字击垮了，每天看着刚出生的孩子以泪洗面。

她是家里的独生女，父母从小疼爱的独女，怎么能让“白发人送黑发人”呢？她于是瞒着父母来到杭州治疗。但手术前一晚，在恐惧和惊慌的驱使下，她还是拨通了母亲的电话……后来她才知道，母亲挂掉电话后就晕倒在地，被送去抢救。

父母听说治疗癌症要花很多钱，已经做好了卖房治病的打算。但实际上，徐女士的手术非常成功，医疗开销也不大，术后没多久她就回归职场，几年后还生了二胎。

回想往事，她自责那时太过无知，在疾病面前乱了阵脚，“乳腺癌没那么可怕，真的没必要让自己和家人承受那么大的心理压力。”

丁克峰说，癌症的告知，不仅仅是个医疗话题，更是个人文话题，它折射的是社会的文明与进步，“虽然肿瘤发病率逐年升高，但随着医学进步，医患联合起来一定会战胜癌症。那时我们谈论癌症时就像谈论慢性病一样，难题也将迎刃而解。”

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