在病房中用尽全力抗拒死亡,戴着呼吸机,身上插满管子,连着仪器。在停止呼吸的临界点,接受高压之下的心肺复苏术,或许又痛苦地活了几个小时、几天,直至终点……
如果经历过亲人病故,我们可能都目睹过这一切,然后在心里默默问自己——换做是我,我愿意这样“活着”吗?假如自己不要,为什么要让亲人承受?
(资料图)
这是临终、死亡心理文化研究者彭小华所著《学会告别:为临终做最好的安排》的开篇之问。
“在中国,一直忌讳谈论死亡,其实写这本书,我就想像朋友一样,跟大家心平气和地说说死亡这件事。”坐在对面的彭小华声音轻柔,眼神中透出一种真诚的明快。
“生不能由我,死一定要由我”,聊天中,这是彭小华多次提到的一句话,《学会告别:为临终做最好的安排》中所讲述的15个议题和16个真实案例,也更像是她从旁观者、亲历者,到思考者、倡议者的心路历程。
2016年,49岁的彭小华为自己预立了一份遗嘱,坦然安排自己的身后事。更早时候,她在美国考驾照时,还填写了捐献器官的文件,“因为只有正常化去看待死亡,你才会更珍惜当下,更好地去对待身边每个人。”
【1】
直到现在,彭小华还总是会回忆起童年的那个场景——
昏黄的油灯下,母亲时不时讲起自己年轻时夭折的另外两个女儿。一个1952年死于伤寒,还有一个,三年大饥荒的困难时期,死在了自己怀里。
关于“生命与死亡”的种子,年幼时期,就种在了彭小华的心里。
而童年两次与死神擦肩而过,听起来更像是不可思议的故事。
两岁那年,正是杏子成熟的季节,彭小华跟着哥哥在成昆铁路旁玩耍,突然一列火车疾驰而来,所有大孩子都一哄而散,只剩彭小华还留在铁路中央。
所有人都在念叨着“完了,完了”,当火车驶过,人群凑上前,才发现两岁的彭小华晃晃悠悠从枕木中间站了起来,母亲连忙上前一把抱住她,脸色煞白。
还有一次,母亲带着彭小华在河边割猪草,让她看着草篓,不一会儿发现人没影了,转头才看见女儿正在水里挣扎,赶紧跳下河把她救了起来。
两度死里逃生,让彭小华成了方圆百里津津乐道的“传奇”,但也成了深埋于她记忆深处的某个“盒子”,以至于长大成人后,那些断续、灰暗的关于死亡的记忆,依旧会像藤蔓一样刺痛神经。
1984年,大学毕业的彭小华被分配到了四川省人民医院,做医学情报管理和医学翻译工作。当时,她和同事一起翻译了《现代急诊医学治疗手册》,总共200多万字,也正是在这个过程中,彭小华第一次接触到了“临终关怀”这个词,并深受震撼。
加上在医院工作的那段时间,直面一幕幕生离死别,又看到太多亲属的悲痛,以及病人无尊严的离世,让彭小华萌生了一个坚定的信念,“生不能由我,死一定要由我”。
彭小华
【2】
46岁的时候,还在大学教书的彭小华,突然决定裸辞。她说,因为自己想清楚了一个逻辑——
在中国,绝大多数人过了60岁,钱都会大把用在照顾自己的肉体上,一旦得了绝症,也往往没有知情权和决策权,“我见过太多病人,临终前才知道自己得了什么病,根本没有做好面对死亡的准备。”
“我就想,如果我走到那一步,肯定会拒绝一切无意义的‘续命治疗’,那也就不需要支付高昂的医疗费,不需要好的病房,那……我也不需要赚那么多钱了,不如去做更多自己喜欢的事情。”
辞职后的彭小华,决定重新拾起翻译和写作,2014年一次偶然的机会,身在洛杉矶的彭小华,读到了阿图•葛文德所著的《终有一死:医疗和临终重要事项》(Being Mortal: Medicine and What Matters in the End),年轻时藏在心底关于“临终关怀”的火种,再度被点燃,“当时我就下定决心,一定要把这本书介绍到国内。”
幸运的是,彭小华打听到,国内已经有出版社买下了这本书的版权,正在找译者。最终双方一拍即合,彭小华用半年时间翻译完成了书稿,并最终命名为《最好的告别》。
整本书的翻译过程,对彭小华来说,也是思考和自省的过程,“通过这些文字,我希望去打破某种关于死亡的禁忌,让大家正常化看待死亡,因为这就是生命的一部分。你并不会因为讨论死亡,死亡就降临到你头上,恰恰相反,当你超越对死亡的恐惧,死亡对心灵的局限也就消失了。”
在那之后,彭小华又陆续翻译了《好好告别》《善终的艺术》等与“临终”主题相关的书籍,因为她和其他同路人的努力 ,“安宁疗护”的观念也在国内逐渐被知晓,“前几天,我还跟浙江医院安宁疗护科的医生,深入讨论过这个问题。”
在彭小华看来,“安宁疗护”所倡导的,就是人在生命的最后几个月,应该回到自己熟悉的环境里,把注意力更多放在人生最后一程的质量、价值和意义上,而不是通过治疗强行延长生命,“因为死亡本来就是生命的最后一个环节。”
【3】
跟彭小华之前几部翻译作品相比,《学会告别:为临终做最好的安排》是第一本紧密结合中国现实的“死亡教育”启蒙书,因为彭小华正是一个对中西文化都有着深入理解,并且生活在中西之间的中国人。
关于善终的故事样本,有好几个,都是彭小华的亲身经历。
2016年,彭小华的婆婆在美国去世,全程陪伴左右的她,也深深体会到了中西文化的不同。
其实早在进入养老院之前,婆婆就把临终决策权交给了儿子和女儿,所以当一次尿路感染引起并发症,最后神志不清时,家人没有再强行给她输血输蛋白,后来抗生素也停用了,一个多星期之后,老太太安静地离去。
追思会上,没有人哭哭啼啼,只有儿子和前同事做了简单的发言,温馨回顾了婆婆的一生,其间也不乏幽默轻快的笑语,“你会发现,西方的葬礼是以逝者为中心的,反倒是中国的葬礼,更多的是亲属之间的人情往来,和逝者本人其实并无多少关系。”
2019年,彭小华又迎来了一场告别,这一次,是自己90岁的母亲。
彭小华说,母亲在53岁时曾得过直肠癌,那时候,她觉得自己的人生责任还没有完成,“尤其是女儿还没成年”,所以她采取了积极的治疗措施,同时也承受了很大的痛苦。
当母亲88岁时查出结肠癌,本来还有手术机会,但她坚决放弃,决定享受生命中还能自主活动的这段时光。为此,全家人还专门开了个家庭会议,“其实,当时我和我哥是希望她能接受手术的”,第二天,哥哥还专门请来了医生当说客,但母亲的态度还是很坚决——“我不要做手术”,还对儿女说,“年轻人,不是我要听医生的话,是医生要听我的话,因为身体是我的。”
生前,母亲还多次跟家人说,自己不要墓地,因为不想让子女每年都辛辛苦苦赶去扫墓。老太太走后,在追悼会发言结束时,彭小华说了一句“让我们平静而喜悦地告别我妈妈”。
“说实话,我妈走后,我对自己更好了。生前她总是说‘小华,饭要多吃点’、‘小华,衣服多穿点’,所以对她最好的告慰,就是对自己更好,更积极地去面对生活。”
在彭小华看来,这也是《学会告别:为临终做最好的安排》这本书想传递的精神——希望大家活得更好,也希望大家“死”得更好。
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