杭州，一个爱与被爱的故事：出生就被遗弃，从没见过父母，得了罕见病的她喊我阿姨妈妈

钱江晚报·小时新闻记者 盛锐 通讯员 倪舒凡

在这个世界上，有一群孩子，一出生就比别人多了“一个身份”。

瓷娃娃、小精灵、牵线木偶人、小胖威利、月亮的孩子……这些看似很温暖的名字背后，藏着的是一个个罕见病。

根据世卫组织的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。

这些人从出生开始，就背负着不一样的病痛。

如果再加上一重身份——杭州市儿童福利院的在院儿童呢？

这些孩子和照顾她们的护工阿姨之间，有着怎样的日常？

3月8日，女神节，小时新闻记者走近了他们。

今年49岁的严冰，是杭州市儿童福利院的一名护工，她每天负责照顾院里12名儿童。

其中，有一位就是罕见病“小胖威利”的患者——然然。

今天（3月9日）的杭州故事（往期杭州故事戳这里），就跟着小时新闻一起来听这个爱与被爱，付出与获得的故事。

1】特殊和节制

2020年六七月份，我第一次见到然然。

小姑娘蛮可爱的，就是有点胖。

之前，我并不知道然然是罕见病患者。

了解后才知道，她胖是因为她病了。

“小胖威利”，正式医学名为普瑞德-威利氏症候群，是一种一岁左右就会开始无节制饮食的遗传性疾病，发生比例约1/12000至1/15000。

简而言之，得了“小胖威利”的孩子，会不停的想吃，并伴随着肥胖、智力障碍、情绪不稳定及行为异常等。

14岁的然然，心智其实只有七八岁。

照顾然然，最重要的就是控制她的饮食。

医生根据然然的病情、年龄、日常代谢以及营养需求等，制定了详细的每日食谱，每一样食品用料，都精确到克。

然然3月8日的食谱，是早餐牛奶蛋糕，午餐素馅包子、蟹肉西芹、二米红豆粥，午点100克水果，晚餐米饭、地三鲜炒肉、黄瓜蛋花汤……

对于一个孩子来说，自觉控制饮食很不容易。

然然会很自然地想吃零食，甚至偷偷吃零食。

怎么办？

我想了想，女孩子都爱美。我就跟她说，然然现在有点胖胖的，想变成漂亮的小姐姐，就要控制饮食，对不对？

到了后来，然然看到零食，自己也会碎碎念，“我不能多吃，我要变成瘦瘦的漂亮小姐姐。”

除了控制饮食，然然每天还需要坚持运动，包括跑步以及定制的健身计划。

因为身体原因，每次锻炼完，然然都要比别的孩子需要更长的休息时间。

最开始然然并不太情愿，只能用一点点的奖励去引导她参与运动，有时候我陪着她一起开合跳。

然然其实是一个好胜心蛮强的孩子。

那就引导着让她去参加比赛。

从课间小活动的优胜，到院里运动会的冠军，然然运动就越来越积极。

她说，我要运动，我要站上领奖台。

这个孩子呀，真的有点可爱的。

2】“阿姨妈妈”

三八妇女节，然然送了我一个礼物。

那是她画的人像图，画的应该是我，我感觉有点像的。

画上，写着“然然送给严冰阿姨妈妈”。

阿姨妈妈，她爱这么叫我。

“小胖威利”症会影响孩子的情绪。

偶尔会遇到然然和小朋友发生口角，或因为吃不到零食，心情不好，一个人生闷气，发倔脾气时，我都是要陪在她身边。

有的时候带她出去散散步，或者跑两圈，有的时候叫上几个小朋友玩玩老鹰捉小鸡，把她的注意力转移走。

晚上，然然爱听我讲故事，喜欢听各种公主的故事，尤其是冰雪奇缘艾莎公主，她也想做一个漂亮的公主。

然然这个孩子其实身世很可怜的。

2008年出生，出生没几个月就被父母遗弃，被派出所发现，送到淳安综合社会福利院，2016年转到我们这里。

然然从来没有见过自己的爸妈。

偶尔，她会问我，我的爸爸妈妈呢？

这个问题总让我心里酸酸的。

然然的爸爸妈妈只是暂时把然然放在福利院，以后会来接然然的。

可是这样自欺欺人的回答，我不知道然然还信不信，又或者她可能是假装相信了。

3】姐姐和妹妹

在来到儿福院之前，我曾在广东一家电子厂上班，后来为了离安徽老家更近一点，2013年到的杭州，成了儿童福利院的护工。

我自己也有一个女儿，比然然大多了，已经工作啦。

我女儿经常和我说，然然这么小的年纪就得了这种病，从小就要接受治疗，还不能随心所欲吃东西，太心疼了。

她把然然当做了自己的小妹妹，只要听说然然有什么进步，有时候她比我还高兴。

前阵子女儿来杭州，想来儿福院看然然，但因为疫情，无法实现，有点遗憾。

然然也知道有这么一个姐姐。

我把我女儿的照片给她看过。她会跟别的孩子炫耀，我有一个姐姐，长得很漂亮，你们有吗？

然然在慢慢长大，虽然这个过程很慢，但是她就像迟开的花一样，总归会开放的。

相较于儿福院的大部分孩子，然然心智相对成熟，我想，她还有机会回归社会。

再过4年，然然就要转去杭州市第一福利院。

我在儿福院的八年间，像这样送走了很多孩子，也迎来了很多孩子。

有人也问过我，你这样照顾这样一群特殊的孩子，很累吧？

我就问他们，哪有不累的工作？

他们不知道的是，照顾这些孩子，我收获了很多很多的爱，他们都管我叫阿姨妈妈。

是的，老天可能没有给他们一个很健康的身体，但这些孩子都特别纯朴。

我总想着，我们尽可能给他们把缺失的爱补回来，能补多少是多少。

我不太会说话。

怎么说呢？我相信，被爱着长大的孩子，会更幸福一些吧。

就像我的然然。

我等着她长大那一天。

那一天来了，我想带她回安徽，去阿姨妈妈最爱的黄山看看。

新闻+

杭州市儿童福利院里有六位罕见病儿童，他们患有“瓷娃娃”脆骨病、“长不大的孩子”黏多糖贮积症、迪格奥尔格综合征、“小胖威利”综合征四种罕见病。

儿福院会根据每个孩子的不同情况给予相应的护理，医生每天都会关注孩子们的身体健康，营养师也会根据孩子的情况制定调整饮食方案。

像瓷娃娃，脆骨病的孩子，因为特别容易骨折，衣服要选择好穿脱的，特别要注意磕磕碰碰，保护好关节这些地方；像然然这种小胖威利，就是饮食、运动这一部分要给他们针对性的照料。

此外，院里新苗学校的老师也会根据孩子的能力给他们安排课程，让他们和普通的小孩一样长大。

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