杭州,一个爱与被爱的故事:出生就被遗弃,从没见过父母,得了罕见病的她喊我阿姨妈妈
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杭州,一个爱与被爱的故事:出生就被遗弃,从没见过父母,得了罕见病的她喊我阿姨妈妈

来源:钱江晚报 2022-03-09 07:00:31

钱江晚报·小时新闻记者 盛锐 通讯员 倪舒凡

在这个世界上,有一群孩子,一出生就比别人多了“一个身份”。

瓷娃娃、小精灵、牵线木偶人、小胖威利、月亮的孩子……这些看似很温暖的名字背后,藏着的是一个个罕见病。

根据世卫组织的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰之间的疾病或病变。

这些人从出生开始,就背负着不一样的病痛。

如果再加上一重身份——杭州市儿童福利院的在院儿童呢?

这些孩子和照顾她们的护工阿姨之间,有着怎样的日常?

3月8日,女神节,小时新闻记者走近了他们。

今年49岁的严冰,是杭州市儿童福利院的一名护工,她每天负责照顾院里12名儿童。

其中,有一位就是罕见病“小胖威利”的患者——然然。

今天(3月9日)的杭州故事(往期杭州故事戳这里),就跟着小时新闻一起来听这个爱与被爱,付出与获得的故事。

1】特殊和节制

2020年六七月份,我第一次见到然然。

小姑娘蛮可爱的,就是有点胖。

之前,我并不知道然然是罕见病患者。

了解后才知道,她胖是因为她病了。

“小胖威利”,正式医学名为普瑞德-威利氏症候群,是一种一岁左右就会开始无节制饮食的遗传性疾病,发生比例约1/12000至1/15000。

简而言之,得了“小胖威利”的孩子,会不停的想吃,并伴随着肥胖、智力障碍、情绪不稳定及行为异常等。

14岁的然然,心智其实只有七八岁。

照顾然然,最重要的就是控制她的饮食。

医生根据然然的病情、年龄、日常代谢以及营养需求等,制定了详细的每日食谱,每一样食品用料,都精确到克。

然然3月8日的食谱,是早餐牛奶蛋糕,午餐素馅包子、蟹肉西芹、二米红豆粥,午点100克水果,晚餐米饭、地三鲜炒肉、黄瓜蛋花汤……

对于一个孩子来说,自觉控制饮食很不容易。

然然会很自然地想吃零食,甚至偷偷吃零食。

怎么办?

我想了想,女孩子都爱美。我就跟她说,然然现在有点胖胖的,想变成漂亮的小姐姐,就要控制饮食,对不对?

到了后来,然然看到零食,自己也会碎碎念,“我不能多吃,我要变成瘦瘦的漂亮小姐姐。”

除了控制饮食,然然每天还需要坚持运动,包括跑步以及定制的健身计划。

因为身体原因,每次锻炼完,然然都要比别的孩子需要更长的休息时间。

最开始然然并不太情愿,只能用一点点的奖励去引导她参与运动,有时候我陪着她一起开合跳。

然然其实是一个好胜心蛮强的孩子。

那就引导着让她去参加比赛。

从课间小活动的优胜,到院里运动会的冠军,然然运动就越来越积极。

她说,我要运动,我要站上领奖台。

这个孩子呀,真的有点可爱的。

2】“阿姨妈妈”

三八妇女节,然然送了我一个礼物。

那是她画的人像图,画的应该是我,我感觉有点像的。

画上,写着“然然送给严冰阿姨妈妈”。

阿姨妈妈,她爱这么叫我。

“小胖威利”症会影响孩子的情绪。

偶尔会遇到然然和小朋友发生口角,或因为吃不到零食,心情不好,一个人生闷气,发倔脾气时,我都是要陪在她身边。

有的时候带她出去散散步,或者跑两圈,有的时候叫上几个小朋友玩玩老鹰捉小鸡,把她的注意力转移走。

晚上,然然爱听我讲故事,喜欢听各种公主的故事,尤其是冰雪奇缘艾莎公主,她也想做一个漂亮的公主。

然然这个孩子其实身世很可怜的。

2008年出生,出生没几个月就被父母遗弃,被派出所发现,送到淳安综合社会福利院,2016年转到我们这里。

然然从来没有见过自己的爸妈。

偶尔,她会问我,我的爸爸妈妈呢?

这个问题总让我心里酸酸的。

然然的爸爸妈妈只是暂时把然然放在福利院,以后会来接然然的。

可是这样自欺欺人的回答,我不知道然然还信不信,又或者她可能是假装相信了。

3】姐姐和妹妹

在来到儿福院之前,我曾在广东一家电子厂上班,后来为了离安徽老家更近一点,2013年到的杭州,成了儿童福利院的护工。

我自己也有一个女儿,比然然大多了,已经工作啦。

我女儿经常和我说,然然这么小的年纪就得了这种病,从小就要接受治疗,还不能随心所欲吃东西,太心疼了。

她把然然当做了自己的小妹妹,只要听说然然有什么进步,有时候她比我还高兴。

前阵子女儿来杭州,想来儿福院看然然,但因为疫情,无法实现,有点遗憾。

然然也知道有这么一个姐姐。

我把我女儿的照片给她看过。她会跟别的孩子炫耀,我有一个姐姐,长得很漂亮,你们有吗?

然然在慢慢长大,虽然这个过程很慢,但是她就像迟开的花一样,总归会开放的。

相较于儿福院的大部分孩子,然然心智相对成熟,我想,她还有机会回归社会。

再过4年,然然就要转去杭州市第一福利院。

我在儿福院的八年间,像这样送走了很多孩子,也迎来了很多孩子。

有人也问过我,你这样照顾这样一群特殊的孩子,很累吧?

我就问他们,哪有不累的工作?

他们不知道的是,照顾这些孩子,我收获了很多很多的爱,他们都管我叫阿姨妈妈。

是的,老天可能没有给他们一个很健康的身体,但这些孩子都特别纯朴。

我总想着,我们尽可能给他们把缺失的爱补回来,能补多少是多少。

我不太会说话。

怎么说呢?我相信,被爱着长大的孩子,会更幸福一些吧。

就像我的然然。

我等着她长大那一天。

那一天来了,我想带她回安徽,去阿姨妈妈最爱的黄山看看。

新闻+

杭州市儿童福利院里有六位罕见病儿童,他们患有“瓷娃娃”脆骨病、“长不大的孩子”黏多糖贮积症、迪格奥尔格综合征、“小胖威利”综合征四种罕见病。

儿福院会根据每个孩子的不同情况给予相应的护理,医生每天都会关注孩子们的身体健康,营养师也会根据孩子的情况制定调整饮食方案。

像瓷娃娃,脆骨病的孩子,因为特别容易骨折,衣服要选择好穿脱的,特别要注意磕磕碰碰,保护好关节这些地方;像然然这种小胖威利,就是饮食、运动这一部分要给他们针对性的照料。

此外,院里新苗学校的老师也会根据孩子的能力给他们安排课程,让他们和普通的小孩一样长大。

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